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Anlaufstellen

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Anlaufstellen und kompetente Beratung

Im Laufe der Jahre und Telefonate mit div. Anlaufstellen haben sich folgende Kontakte ergeben, die uns bzgl. der myotubulären Myopathie empfohlen wurden.

Beratungszentren

Essen

Uniklinik Essen, Neuropädiatrie:
Univ.-Prof. Dr. med. Ulrike Schara & FOÄ Heike Kölbel
Sie koordinieren unter anderem auch die „Natural History Study“ in Deutschland
E-Mail: ulrike.schara@uk-essen.de bzw. heike.koelbel@uk-essen.de
Tel.: 0201-723-2508

Freiburg

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Muskelsprechstunde für Kinder und Jugendliche:
Prof. Korinthenberg und Dr. J. Kirschner
E-Mail: Muskelzentrum@uniklinik-freiburg.de.
Tel.: 0761-270 4315

Gießen

Uniklinik Gießen, Kinderneurologie und Sozialpädiatrie:
OA PD Dr. med. Hahn
E-Mail: kinderneurologie@paediat.med.uni-giessen.de
Tel.: 0641-98543493

Heidelberg

Universitätsmedizin Mannheim, Neurologische Klinik:
Prof. Dr. H. Bäzner, Dr. C. Blahak, Prof. Dr. M. Hennerici
Tel.: 0621-3832442

München

Klinikum der Universität München, Pädiatrische Neurologie & Kinderneurologie:
Prof. Wolfgang Müller-Felber
E-Mail: gabriele.stecher@med.uni-muenchen.de (Sekretariat)
Tel.: 089-440057851

Wiesbaden

Deutsche Klinik für Diagnostik, Neuropädiatrie:
Dr. J. Seeger
E-Mail: seeger.paed@dkd-wiesbaden.de
Tel.: 0611-577254

Würzburg

Universität Würzburg, Abteilung für Medizinische Genetik:
Prof. Dr. T. Grimm
E-Mail: tgrimm@biozentrum.uni-wuerzburg.de
Tel.: 0931/888-4075

Ansprechpartner auf diesem Gebiet sind:
Prof. Müller Reible und Dr. W. Kress
E-Mail: wkress@biozentrum.uni-wuerzburg.de
Tel: 0931-31-840 – 62 bzw. – 74

 

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.

Eine sehr große Hilfe ist die DGM – Die Organisation steht mit Rat und Tat zur Seite und hat viele nützliche Tipps und Kontakte.

Die Sprechzeiten des Beratungsteams der DGM in der Freiburger Geschäftsstelle und in den Neuromuskulären Zentren können hier erfragt werden:
Tel.: 07665-9447-0 oder
E-Mail: info(@)dgm(dot)org

Die folgenden Infos befinden sich zwar auf der Website der DGM, aber zwecks einfacherer Übersicht habe ich die Links dazu hier abgebildet:

Neuromuskuläre Zentren

https://www.dgm.org/system/files/site-content/159/muskelzentren.pdf

 

Steuermerkblatt

Ein Steuermerkblatt mit Punkten die beachtet werden sollten sind beim Bundesverband für körperliche und mehrfachbehinderte Menschen hinterlegt:
Steuermerkblatt:  http://www.bvkm.de/recht-und-politik/rechtsratgeber/steuermerkblatt.html